Bazen en iyi tedaviler bile kanseri durdurmaya yeterli değildir. Çocuğunuzun kanseri, kansere karşı kullandığı ilaçlara direnç kazanmış olabilir. Tedaviye rağmen kanserin nüksetmiş ya da büyümeye devam etmiş olması ihtimaldir. Devam eden tedaviler ve sonrasında neler olacağı konusunda kararlar alacağınız için bu sizin ve aileniz için zor bir zaman olabilir.

Tedavinin Durması Ne Anlama Gelir?

Tedavinin ne zaman durdurulması gerektiği her zaman açık değildir. İlk tedavi işe yaramadıysa doktorlar genellikle birkaç farklı yaklaşım denerler. Genellikle başarı şansı her yeni tedavide düşer. Aileniz ve çocuğunuzun doktorlarıyla beraber, ağrı ve rahatsızlık da dahil olmak üzere çocuğunuzda oluşabilecek yan etkilere değip değmeyeceğine karar vermelisiniz. Tedavi artık işe yaramıyorsa ve tedaviyi durdurmaya karar verdiyseniz, bakım hedefi kanser tedavisinden çocuğunuzun rahatlamasını sağlamaya dönecektir. Kanserin yok olacağına dair bir umut olmasa bile, bazı tedaviler tümörlerin büyümesini engelleyebilir ve ağrıyı azaltabilir. Sağlık çalışanları çocuğunuzun ağrılarını gidermek için tedaviler hakkında sizinle konuşabilir. Daha önce yapmadıysanız, çocuğunuzun hayatının sonu hakkında kararlar vermeniz gerekecektir. Düşünmek bile inanılmaz derecede zor fakat bu sorunlarla ilgilenmek çocuğunuzun hayatının geri kalanını en iyi şekilde geçirmesine odaklanmanıza yardımcı olabilir.

Göz önünde bulundurulması gerekenler şunlardır:

- Çocuğunuzun rahat kalmasına yardımcı olacak tedavi seçenekleri nelerdir?
- Kalp durduğunda yaşama döndürüp döndürmeme kararı nasıl verilmeli? (DNR talimatı)
- Çocuğunuzun  yaşamının son günlerini nerede geçirmesini istersiniz? Bazı aileler hastanede, doktor müdahalesi altında daha rahat hissederler. Diğer aileler bu süreçte evde daha rahattır. Her aile kendisi için en doğru kararı vermelidir.
- Çocuğunuzu kararlara ne kadar dahil etmelisiniz?

Aileniz ve Sizin İçin Destek

Yapmanız gereken en zor şey olabilir ancak bazı durumlarda odak noktanızı kanser tedavisinden tedaviyi bırakmaya çevirmek çocuğunuz için en iyisi olabilir. Eğer durumunuz hakkında gerçekçi olabilirseniz, çocuğunuzun neler yaşadığını ve sizden ne beklediğini anlayabilirsiniz. Bu durumu kendi başınıza çözmek zorunda değilsiniz. Birçok hastane ve kuruluş, çocukların ve ebeveynlerin bu tip karmaşalarına yardımcı olacak hizmeti vermektedir.

Çocuğunuzla Nasıl ve Ne Zaman Konuşmalısınız?

Çocuklar genellikle ebeveynlerinin düşündüğünden daha fazlasını bilir. Yetişkinlerin davranışlarını izler ve söylediklerini dinlerler. Zor konuları konuşmaktan kaçınırsanız çocuğunuza o konuların yasak olduğu izlenimini verirsiniz. Çocuğunuz konuşmak ister fakat sizi üzmek istemez. Öte yandan, çocuğunuz hazır değilse konuşmaya zorlamamanız önemlidir. Çocuğunuzun davranışları size bazı ipuçları verebilir. Çocuğunuz ölümle ilgili sorular sorarsa konuşmak istediğinin bir işareti olabilir. Çocuğunuz konuyu değiştiriyor veya oynamak istiyorsa, şu an konuşmaya hazır değil demektir.

- Çocuğunuz küçükse ölümü konuşmak için oyuncak veya sanatsal faaliyetleri kullanmayı düşünün. Bir bebek hastalanırsa ne olacağı konusunda konuşabilir veya ölen bir hayvan hakkındaki bir kitabı konuşabilirsiniz.
- Çocuğunuza konuşma şansı veren açık uçlu sorular sorun. Örneğin  “Sence deden öldüğünde ne oldu?” açık uçlu bir sorudur.
- Çocuğunuzun anlayacağı bir dil kullanın. “geçmek” veya “uyumak” gibi ifadeler çocuğunuzu şaşırtabilir.
- Çocuğunuzun öldüğünde yalnız olmayacağını bilmesine izin verin.

Çocuğunuza Nasıl Yardımcı Olabilirsiniz?

- Çocuğunuzun enerji seviyesi önünüzdeki zamanı nasıl geçireceğiniz konusunda önemli bir rol oynayacaktır. Mümkünse çocuğunuzu normal aktivitelere dahil edin.
- Aile yemekleri, ev işleri ve yatmadan önce hikayeler gibi rutinlere uyun.
- Çocuğunuzun çocuk olmasını sağlayın. Bu, TV izlemesine oyunlar oynamasına izin vermek anlamına gelebilir.
- Mümkünse çocuğunuzu okula devam etmesine teşvik edin.
- Çocuğunuzun arkadaşlarıyla vakit geçirmesini destekleyin. Çocuğunuz ister yüz yüze, ister telefonda ya da daha farklı yollarla başkalarıyla bağlantıda kalmak isteyebilir.
- Çocuğunuzun hedefler belirlemesine yardımcı olur. Çocuğunuz bir seyahate çıkmak ya da yeni şeyler öğrenmek isteyebilir.
- Çocuğunuzun hedefleri kendi ilgi alanlarına bağlı olacaktır.

Ne kadar üzücü olsa da, çocuğunuzu ölüme hazırlamanın bazı yolları vardır. Çocuğunuza oluşacak fiziksel değişikler hakkında bilgi verin. Çocuğunuzun doktoru bu konuda size yardımcı olabilir. Korkutucu ayrıntıları anlatmamak en iyisi olsa da, bazen ne olacağını bilmek çocuğunuz için daha az endişeli olabilir.

- Aile anıları oluşturun. Fotoğrafları inceleyebilir ve birlikte bir fotoğraf albümü oluşturabilirsiniz.
- Çocuğunuzun onun için özel kişilere bizzat, mektup ya da herhangi bir yolla veda etmesine yardımcı olun.
- Çocuğunuzun geride bırakacağı kalıcı etkiyi bilmesine izin verin. İyi bir çocuk, kardeş, evlat olmak ya da diğer insanlara yardım etmek gibi özellikleriyle dünyayı nasıl iyi bir yer haline getirdiğinden bahsedebilirsiniz.
- Çocuğunuz öldüğünde iyi olacağınızın ve çocuğunuzun sevdiği insanlar ve hayvanlarla ilgileneceğinizin sözünü verin.

KAYNAKLAR:

U.S The National Library of Medicine(NLM) https://www.nlm.nih.gov/
American Society of Clinical Oncology (ASCO) website. Caring for a terminally ill child. www.cancer.net/navigating-cancer-care/advanced-cancer/caring-terminally-ill-child. Updated April 2018. Accessed August 14, 2018.
Mack JW, Evan E, Duncan J, Wolfe J. Palliative care in pediatric oncology. In: Orkin SH, Fisher DE, Ginsburg D, Look AT, Lux SE, Nathan DG, eds. Nathan and Oski's Hematology and Oncology of Infancy and Childhood. 8th ed. Philadelphia, PA: Elsevier Saunders; 2015:chap 70.
National Cancer Institute website. Children with cancer: A guide for parents. www.cancer.gov/publications/patient-education/children-with-cancer.pdf. Updated September 2015. Accessed August 22, 2018.
National Cancer Institute website. Pediatric supportive care (PDQ) - patient version. www.cancer.gov/types/childhood-cancers/pediatric-care-pdq#section/all. Updated November 13, 2015. Accessed August 22, 2018.

 

Bu yazı yararlı oldu mu?

EvetHayır